I et par år har personer med muskelsvind generelt fået afslag på dækning af enhver merudgift til ekstra varme som følge af muskelsvind. Kommunerne har henvist til en principafgørelse fra Ankestyrelsen fra 2008.
Baggrunden var en afgørelse fra Århus Kommune, som pludselig fik den ide, at man ikke har brug for mere varme, når man har muskelsvind, selv om enhver kan sige sig selv, at når man ikke bevæger sig, producerer man ikke selv varme, og når det tager længere tid at blive klædt af og på, så har også i de situationer brug for ekstra varme, fordi man i længere tid er helt eller delvis afklædt.
Trods udtalelser om disse helt indlysende behov fra læger med forstand på muskelsvind fastholdt Århus Kommune, at behovet i givet fald skulle bekræftes af pågældendes praktiserende læge. Hvad han af indlysende grunde ikke kunne, fordi han ikke havde nogen særlig forstand på muskelsvind. Og det har faktisk de færreste praktiserende læger, for hvorfra skulle de dog have den viden? Så alt i alt en ret besynderlig sagsbehandling i Århus Kommune.
Afgørelsen blev indbragt for både Det Sociale Nævn og Ankestyrelsen, som til Muskelsvindfondens store overraskelse stadfæstede Århus Kommunes afgørelse.
Det Sociale Nævn og Ankestyrelsen inddrog også "lægekonsulenter", i begge tilfælde læger uden særlige forudsætninger for at udtale sig om muskelsvind. Man kan naturligvis ikke bebrejde en læge, at han ikke har forudsætninger for at udtale sig om muskelsvind, men man kan bebrejde ham, at han så gør det alligevel.
Og man kan da navnlig bebrejde Århus Kommune, Det Sociale Nævn og Ankestyrelsen, at de tilsidesætter ekspertudtalelser til fordel for udtalelser fra "konsulenter", der i denne sammenhæng er lægfolk og kan sammenlignes med, at man spørger en forbipasserende ude på gaden. Det er nemlig Århus Kommune, Det Sociale Nævn og Ankestyrelsen, der har ansvaret for at tilvejebringe det beslutningsgrundlag, der skal bruges, og ingen af de tre instanser har levet op til den forpligtelse.
De tre instanser ignorerede også, at Muskelsvindfonden henviste til en formulering i Socialministeriets Vejledning om merudgifter:
"Ekstra varmeudgifter. Den nedsatte funktionsevne kan medføre behov for ekstra varme, idet den pågældende ikke kan bevæge sig eller kun i begrænset omfang, og at den pågældendes af- og påklædning tager længere tid."
De ignorerede også Muskelsvindfondens gentagne påpegning af, at muskelsvind ikke er en diagnose, men en samlet betegnelse for en lang række diagnoser, hvor nogle medfører behov for ekstra varme, mens andre diagnoser ikke medfører behov for ekstra varme. Det er derfor uden mening overhovedet at tale generelt om varmebehovet for mennesker med muskelsvind.
Derfor har folk med muskelsvind nu i nogle år måttet trækkes med konsekvenserne af Ankestyrelsens tvivlsomme principafgørelse.
Muskelsvindfonden rettede derfor henvendelse til Folketingets Ombudsmand, der spurgte Ankestyrelsen, hvorfor man ikke havde taget hensyn til formuleringen i Socialministeriets Vejledning. Ankestyrelsen sendte sagen - og spørgsmålet - tilbage til Århus Kommune, og så startede sagsbehandlingen reelt forfra, men Århus Kommune traf naturligvis samme afgørelse som første gang. Det gør kommuner nemlig som regel, og sagen er nu igen endt i Ankestyrelsen, som nu - langt om længe - har ændret sin principafgørelse!
I sin nye afgørelse siger Ankestyrelsen, at "udgifter til ekstra varme i de rum, ansøgeren bruger til toilette og af- og påklædning, kan dækkes som nødvendig merudgift".
Derimod fastholder Ankestyrelsen, at ansøgeren ikke kan få dækket udgifter til ekstra varme i den øvrige bolig som en nødvendig merudgift.
Som begrundelse skriver Ankestyrelsen, at ansøgeren "på grund af sin nedsatte funktionsevne bruger betydelig længere tid dagligt på toilette samt af- og påklædning end personer uden muskellidelse. Ansøger opholder sig derfor betydelig længere tid helt eller delvist afklædt i disse rum".
Ankestyrelsen skriver også, "at behovet er spredt ud over hele dagen, og der er derfor brug for konstant højere varme i disse rum".
Men med hensyn til det generelt større behov for ekstra varme skriver Ankestyrelsen, "at der ikke er sandsynliggjort en sammenhæng mellem ansøgers funktionsnedsættelse i form af muskelsvind og et behov for generelt øget rumtemperatur i hele boligen".
Ankestyrelsen har dog langt om længe begrebet, at muskelsvind ikke er en diagnose, for i den nye afgørelse skriver de, "at det ikke er sandsynliggjort, at der er en sammenhæng mellem en funktionsnedsættelse i form af muskelsvind Duchennes og øgning af rumtemperaturen".
Ankestyrelsen skriver imidlertid også, "at der foreligger flere undersøgelser, hvor man har undersøgt energiomsætningen i hvile hos patienter med muskelsvind, og der er fundet resultater der både ligger over, under og på samme niveau som hos patienter uden sygdommen".
Disse undersøgelser har hverken Muskelsvindfonden eller RehabiliteringsCenter for Muskelsvind kendskab til!
Folketingsmedlem René Skau Björnsson har nu bedt socialministeren om at fremskaffe disse interessante "undersøgelser", som Ankestyrelsen henviser til. Måske har de fået øje på epokegørende ny forskning. Men jeg tror det nu næppe.
Ankestyrelsens principafgørelse har nr. 130-10 kan læses her.
Jørgen Lenger