Muskelsvindfonden gjorde for nogen tid siden sundhedsminister Jakob Axel Nielsen opmærksom på den mangelfulde indsats for mennesker med respirationsproblemer, navnlig på Respirationscenter Øst.

Vi havde forventet, at det ville interessere ham, men det var ingen lunde tilfældet. Sundhedsminister Jakob Axel Nielsen svarer bogstavelig talt i vest, når man spørger i Øst.

Til kritikken af Respirationscenter Øst svarer han f.eks.:

"Samtidig oplyses det, at i hvert fald Respirationscenter Vest, har Region Midtjylland vedtaget, at der skal ske en udbygning og opdatering af Respirationscenter Vest i nybyggede lokaler, og at sengetallet skal stige fra 7 til 8 i 2010. I løbet af yderligere udvidelse til i alt 11 senge."

Og for at understrege at dette "God-dag-mand-økseskaft"-svar fra landets sundhedsminister ikke er nogen tilfældighed gentager han senere i sit brev til os, at "det er således positivt at i hvert fald Region Midtjylland har gjort tiltag til en udvidelse af kapaciteten på Respirationscenter Vest."

Det var altså Respirationscenter Øst, som vores henvendelse til ministeren især handlede om ... :-(

Over for denne ministerielle arrogance har Muskelvindfonden valgt at rette henvendelse direkte til Folketingets Sundhedsudvalg, hvor interessen for sagen må forventes at være større. Mindre kan den næppe være.

I  henvendelsen til politikerne gør Muskelsvindfonden opmærksom på, at antallet af patienter siden 1990 er steget fra ca. 75 på landsplan til nu ca. 3.000, fordelt nogen lunde ligeligt mellem de to centre. Den beskedne stigning i kapaciteten gennem perioden har imidlertid betydet, at der nu er opstået ganske alvorlige ventetider, navnlig ved Respirationscenter Øst, hvilket f.eks. har som konsekvens

at patienter med behov for behandling må vente i 8-10 måneder,

at patienter med akut behov for behandling må vente i 3-6 måneder,

at patienterne ikke kan tilbydes behandling på andre hospitaler, fordi ekspertisen er koncentreret omkring de to respirationscentre, hvilket jo også var selve meningen med den centralisering, der blev besluttet i 1990.

Mens patienterne venter, oplever de typisk en lavere livskvalitet. Der forekommer dødsfald, som kunne være undgået med optimal behandling, skriver Muskelsvindfonden.

Vi påpeger desuden, at for patienter med en forventet forkortet restlevetid er det yderligere belastende, at de i en stor del af denne restlevetid skal tåle en ringere livskvalitet end nødvendigt, men samtidig at det for alle patienter er en voldsom belastning at vente så lang tid på behandling af en så vital funktion som evnen til at trække vejret.

I sit svar til Muskelsvindfonden lagde sundhedsminister Jakob Axel Nielsen desuden op til, at behandling af respirationsproblemer også kan foregå på de lokale sygehuse.

Også dette får af Muskelsvindfonden en kommentar med på vejen:

"Som en yderligere negativ konsekvens er patienter med behov for respirationsbehandling i stedet indlagt på intensivafdelinger på lokale sygehuse, hvor behandlingen ikke kan tilbydes, men hvor de i stedet optager en plads fra andre patienter med andre behov. Herved forplanter situationen på Respirationscenter Øst sig til andre hospitaler – og andre patientgrupper."

Specifikt om Respirationcenter Øst skriver Muskelsvindfonden:

"Det indgår i Region Hovedstadens planlægning, at der kan tilvejebringes bedre forhold ved en mulig flytning til Glostrup om 6-7 år. Denne plan forekommer på ingen måde optimal, fordi Respirationscenter Øst herved afskæres fra tæt kontakt til en lang række beslægtede specialer, men først og fremmest er det helt uacceptabelt og ganske utåleligt, at patienter stilles en forbedring i udsigt, der ligger så langt ude i fremtiden, at det er mere sandsynligt for mange af dem, at de er døde, end at de lever på det tidspunkt, hvor forbedringen realiseres. Det er generelt en beskeden trøst for mennesker, der har vanskeligt ved at trække vejret, at det kan de – måske – komme til om 6-7 år."

Muskelsvindfonden understreger dog også, "at den centralisering der skete i 1990 helt grundlæggende har vist sig at være en succes med længere levealder og højere livskvalitet for mange patienter; men problemet er, at behandlingen er ved at blive kvalt i sin egen succes."

Muskelsvindfonden opfordrer derfor Folketingets Sundhedsudvalg til "at gå ind i den beskrevne problemstilling, der for mange mennesker handler om liv og død og for endnu flere mennesker handler om livskvalitet i en restlevetid, der i forvejen kan være begrænset og helt sikkert er mere end rigeligt belastende for dem selv og deres pårørende".

Folketingets Sundhedsudvalg har i første omgang bedt sundhedsministeren om en kommentar, hvilket sagtens kan blive et af de sædvanlige ikke-svar, og derfor er det Muskelsvindfondens hensigt samtidig at rette henvendelse til de centrale folketingspolitikere i denne sag.

Den fulde ordlyd af Muskelsvindfondens henvendelse kan læses her.

Jørgen Lenger