Er et liv, hvor du kun kan blinke til din kone og trække vejret gennem en respirator, værd at leve?
”Ja! I allerhøjeste grad, ” lyder svaret fra medlem af Muskelsvindfonden, Birger Bergmann, der i tre år er blevet fulgt af dokumentaristen Lars Feldballe.
Den 25. januar kl. 20.00 bringer DR dokumentarfilmen om Birgers liv med sygdommen ALS og respirator.
I ’Mit lykkelige liv som grøntsag’ følges Birger Bergmanns mission for at åbne omverdenens øjne for det gode liv, der er fulgt med hans valg af en respirator.
”Vi er i Muskelsvindfonden stolte af, at et af vores medlemmer vælger at vise, at høj livskvalitet og respirator sagtens kan høre sammen og dermed bidrager til en positiv historie om respiration, som vi ikke før har set i medierne, ” siger Evald Krog.
Han har selv respirator og lever et yderst aktivt liv som landsformand for Muskelsvindfonden, hvor respiratorbehandling er en hjertesag. Muskelsvindfonden arbejder for, at alle, der ønsker det, skal sikres mulighed for respiration uden lang ventetid, og at respirationscentrene skal sikres de fornødne kompetencer.
”Vores mission er at give "aktiv livshjælp". På et så oplyst grundlag som muligt. Birger film viser en positiv side af en svær tilværelse. Uden opbakning fra sundheds- og socialvæsenet, der sikrer de nødvendige hjælpeforanstaltninger, når vi dog aldrig disse mål, ” siger Janne Sander, der kalder filmen ’ yderst nødvendig’.
”Den viser, at med rette hjælp kan livet leves til fulde, og kærligheden udleves. Men balancen er knivskarp. Tager samfundet ikke medansvar, knækker filmen,” siger Janne Sander.
For yderligere info kontakt
Næstformand Janne Sander på mobil: 36 16 85 41 / 61 68 85 41
Landsformand Evald Krog på mobil: 40424220
Fakta:
Ifølge Rehabiliteringscentret for Muskelsvinds vurdering, er det i øjeblikket cirka 5 pct. af ALS-patienter, der takker ja til en respirator. Ca. 500 danskere har ALS. Der diagnosticeres ca. 150 nye tilfælde om året. Den gennemsnitlige levetid med sygdommen er tre-fire år. Intellekt, syn, hørelse og følesans forbliver næsten altid normale gennem sygdommen. Der findes ingen effektiv medicinsk behandling, som stopper udviklingen af ALS. Muskelsvindfonden opretter netværksgrupper for personer med ALS og pårørendegrupper, og Rehabiliteringscentret for Muskelsvind udvikler materiale om ALS.