D. 8.-11. november havde TREAT-NMD konference i Geneve. Treat-NMD er et netværk inden for muskelsvindsygdomme, som arbejder med at finde behandling og sørger for, at den nyeste forskning når ud til patienterne. Der er fokus på at udvikle og viderebringe erfaringer fra hele verden vedrørende den bedste behandling indenfor neuromuskulære sygdomme.

Læger og forskere fra hele verden deltog. Konferencen startede med et bruger-panel bestående af to voksne unge mænd med Duchenne, der kom fra USA,  jeg  som voksen med SMA fra Danmark + fire forældre til drenge med Duchenne - én fra Rumænien, én fra England og to fra USA. Vi havde fået til opgave at svare på nogle spørgsmål om vores liv med muskelsvind. Spørgsmål omkring vores dagligdag, hvor meget hjælp vi skal have, hvordan vi fungerer socialt, om vi får den støtte og behandling, vi har brug for, og om vi havde deltaget i kliniske forsøg eller kunne forestille os at gøre det. Formålet med panelet var, at læger og forskere som arbejder med genetik, udvikling af medicin til visse former for muskelsvind osv. skulle have mulighed for at opleve patienter og pårørende, og høre om deres familieliv, tanker omkring muskelsvind, dagligdags problemer og ønsker for fremtiden.

Jeg var inviteret via nogle kontakter som jeg har fået i EAMDA. Fordi Treat- NMD ønskede at få en "bruger-vinkel" ind også. Jeg var den eneste kørestolsbruger som deltog i hele konferencen. Men jeg oplevede, at rigtig mange af fagfolkene var MEGET interesseret i at tale med mig. Der er folk iblandt, som forsker i muskelsvind på højt plan, men som nærmest aldrig har set, hvordan sådan én skabning som mig ser ud i levende live.

Bedste hilsner Anna Le Dous