Muskelsvindfonden|Plads til forskelle

20. Vi er vokset med opgaven (februar 2012)

19. Status på mit liv lige nu: Det er blevet hverdag, men tanker og frustrationer kan stadig fylde (december 2011)

18. Skal jeg opdrage anderledes, når mit barn har et handicap? (november 2011)

17. Et ambivalent forhold til hjælpemidler (september 2011)

16. Vi skal have ny hjælper i børnehaven (juli 2011)

15. Navlesnoren er ikke helt klippet endnu (juni 2011)

14. En meget lang skrivepause (april 2011)

Manglende tid og energi
Jeg har bearbejdet krisen og chokket
Fedt at komme tilbage på arbejde

13. Der sker bare så mange ting på én gang (september - oktober 2010)

Det er alt andet end diagnosen, der tynger
Ubegrundede bekymringer om pigerne
Bliv dog væk vinter!
Vi møder aldrig dem, der bestemmer
Johanne stortrives i børnehaven

12. Alene og udenfor (maj - august 2010)

Tungt at nærme sig et års dagen
Jeg savner en periode med frisluppen latter
Jeg føler mig udenfor
Hvor svært kan det være?
Boligsagen er en hæslig og langsommelig proces

11. Stærkere end jeg har været længe (marts-april 2010)

Brev fra Johanne til børnehaven
Positive reaktioner gør mig stærk
Meget givende at få sparring fra en anden familie
Nervøs og spændt før weekendkursus
Johanne er IKKE ”sådan nogen”
Vi er blevet meget klogere på en weekend

10. Fra orkan til roligere vinde (januar-marts 2010)

Jeg har tabt overblikket over pigerne
Hvordan kunne jeg dog tvivle?
Et normalt barn bare med fysiske begrænsninger
Johanne kommer aldrig op at stå mere
Sagerne står i stampe
En rolig tid efter en periode fyldt med vrede
Psykologer kan altså noget
En glad og selvbevidst pige
Kørestolen er med i legen

9. En sårbar og hudløs periode (januar 2010)

Min reaktion på Johannes jul kom helt bag på mig: jeg hulkede

Hvorfor kører et forhold ikke bare?

Barsk, at Johanne allerede er begyndt at forstå sin situation

Jeg er lidt skrøbelig for tiden

Bolig, bil, børnehave og robot-ben

Rigtig godt at møde andre familier i samme situation

8. Tung som bly - og en hård periode (november-december 2009)

Jeg VIL overleve og vinde kampen mod ”blytæppet”

Frustrationen over børnehaven koger stadig i os

Forældremødet var sgu’ hårdt, men det værd

Det er SÅ vigtigt at have nogen at læsse af på

Udviklingen går for hurtigt den forkerte vej

7. Vi får sat flere billeder på vores fremtid (august-oktober 2009)

Nu forstår jeg, hvorfor orloven var nødvendig

Svært at erkende, at hverdagen aldrig kommer tilbage

Stormøde gennemgik alt det, vi kan forvente fremover

Bil, bolig, el-kørestol, job …mange ting at tage stilling til og fordøje

6. Tankerne og bekymringerne vender tilbage (juli 2009)

Det er mig, det gør ondt på – ikke Johanne

Kørestolen må da godt være lidt smart

En storm i et glas vand - ingen specialbørnehave

Er det spiralens skyld?

Jeg begynder at tro på, at Johanne nok skal klare sig

Svært at være hendes ”tjenestepige”, men også svært at sige fra

Nu er det snart tid at møde andre familier

5. Et hav af specialister vil hjælpe os (juni 2009)

Den første kørestol er på vej

Ikke plads til at rumme flere nye rådgivere

SÅ mange spørgsmål, men presset er ikke så stort lige nu

Måske vil mere ridning gavne Johanne?

Kommunen vil flytte Johanne til specialinstitution

Næsten klar til at kontakte Muskelsvindfonden

4. Et helt nyt liv for os (maj 2009)

Håbet om, at hun kommer til at gå, er der endnu

Stormen har lagt sig for en stund

Gør det ondt?

Svært, når vi ikke reagerer ens på sorg

Andres problemer kan virke banale

Tænker på alt det, Johanne går glip af

Hele møllen går i gang

3. Diagnosen (maj 2009)

Så kom svaret

2. Mistanke om muskelsvind (april-maj 2009)

Noget af en rutschetur

”Er du ked af det, mor?”

Det letter for hver gang, jeg fortæller det

Et tankevækkende digt om at rejse til Holland

Endnu en weekend uden svar

1. Er der noget galt med Johanne? (nov. 2008-marts 2009)

Hun vil ikke stå

Blot en forsinket udvikling, siger lægen

Det gælder ikke om at komme først i Johannes verden

Hun er blevet ”super-gang-bilist”

Hun stod for første gang i 30 sekunder

Nu går hun lidt, så de værste bekymringer er væk

Vi skal ikke gøre det værre, end det er