Muskelsvindfonden Etiske Råd består af i alt 10 personer, valgt både fra Muskelsvindfondens egne politiske organer og eksternt. Målet med rådet er, at det skal følge udviklingen inden for forskning, behandling og rehabilitering og være med til at drøfte dilemmaer, etiske problemstillinger og de politiske udfordringer, der følger med. Men også at rejse debatter i foreningen, samt rådgive og informere Muskelsvindfondens politikere og medlemmer om det, der sker inden for forskning og behandling af muskelsvind-diagnoser - både nationalt og internationalt

Den 21. november 2009 holdt Muskelsvindfondens Etiske Råd sit første møde.Der blev valgt to temaer, som rådet særligt arbejder med frem til Landsmødet i maj.

1.      Diskriminerende og forskelsbehandlende problemstillinger. Her sættes først fokus på adgang til adoption, når man har et handicap.

2.      Tilbud om deltagelse i medicinske forsøg. Her vil Muskelsvindfondens Etiske Råd opsamle viden og synspunkter for at kvalificere debatten og give et bedre beslutningsgrundlag for de medlemmer, der ønsker at gå ind i medicinske forsøg.

(valgt for to år)

Eksterne:

• Bjarne Lenau Henriksen, sognepræst og chef for Kirkens Korshær (næstformand)
• Anne Berg Olsen, landmand, forælder til dreng med muskelsvind
• Jes Rahbek, cheflæge i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

Interne (fra repræsentantskab og bestyrelse):

• Sarah Glerup Kristensen
• Jan Jakobsen (formand)
• Anita Kruse
• Nikolaj Krarup
• Per Rasmussen
• Thomas Koed Doktor
• Jutta Andersen