Myndighederne anbefaler, at alle borgere forbereder sig på at kunne klare sig i tre døgn (72 timer)

Myndighederne anbefaler, at vi alle forbereder os, så vores husstande kan klare sig i tre døgn, hvis en krise rammer samfundet. Styrelsen for Samfundssikkerhed har udarbejdet generelle råd til, hvordan du bedst forbereder dig på en krise.

Læs mere her: Forberedt på kriser – sådan klarer du dig selv i tre døgn under en krise

Hvis du lever med muskelsvind eller ALS og er afhængig af hjælpere, medicin og/eller hjælpemidler, herunder også respiratoriske hjælpemidler, kan det være nødvendigt at forberede dig lidt mere end andre.

Informationen på denne side er tænkt som inspiration, der supplerer Styrelsen for Samfundssikkerheds generelle anbefalinger. Formålet er at hjælpe dig med at overveje dine egne kritiske behov og forberede dig på de særlige udfordringer, der kan opstå, når du lever med muskelsvind eller ALS. Det er dog vigtigt, at du altid følger myndighedernes konkrete anvisninger i en krisesituation.

Vi har samlet rådene i tre situationer, som kan kræve særlig forberedelse:

• Hvis strømmen svigter
• Hvis du ikke kan forlade hjemmet
• Hvis du skal evakueres

Hvis strømmen svigter

En samfundskrise kan betyde, at strømmen svigter. For nogle personer med muskelsvind eller ALS er strøm afgørende for f.eks. respirator, kørestol, lift eller andre hjælpemidler. Derfor er det vigtigt på forhånd at vide, hvad et længerevarende strømsvigt vil betyde for dig.

Start med at få et overblik over, hvad der er strømkritisk for dig:

Det kan f.eks. være:

• Respirator
• Hostemaskine
• Elkøretøj
• Loftslift
• Plejeseng
• Medicinpumpe
• Ernæringspumpe
• Kommunikationshjælpemidler
• Kontakt til hjælpere eller hjemmepleje
• Elevator, hvis du er afhængig af den for at komme ind eller ud af din bolig eller arbejdsplads
• Andet udstyr, som er nødvendigt for din behandling eller dagligdag

Inspiration til din nødplan ved strømsvigt:

• Hav en opdateret medicinliste og en liste med kontaktoplysninger, telefonnumre og adresser, som kan være relevante under en krise, på papir. Det kan være familiemedlemmer, hjemmeplejen, personlige hjælpere, sundhedskontakter m.m.
• Find ud af, hvor længe dine kritiske hjælpemidler og respirationshjælpemidler kan fungere uden strøm. Overvej om nogle af dine elektriske hjælpemidler har manuelle alternativer, og hvordan du kan klare dig, hvis et hjælpemiddel midlertidigt ikke virker. Skriv det ned, så du ved, hvor lang tid du kan klare dig uden strøm, og hvornår du vil få brug for hjælp.
• Overvej om det er relevant og muligt for dig at anskaffe ekstra batterier, en kraftig powerbank og/eller en nødgenerator.
• Hvis du er afhængig af medicin, som skal opbevares på køl, kan du tænke over, hvordan medicinen skal opbevares ved længerevarende strømsvigt. Du kan f.eks. anskaffe en køletaske og kølelementer. Følg opbevaringsanvisningen, for din medicin, og spørg dit apotek eller behandlingssted, hvis du er i tvivl.
• Hvis du i perioder er alene og har brug for hjælp, kan du aftale på forhånd, hvem der kontakter dig eller kommer forbi, hvis telefon eller internet ikke virker.
• Længerevarende strømsvigt kan påvirke adgangen til vand. Overvej derfor, hvor meget vand, du bør opbevare, samt hvordan toiletbesøg kan foregå, hvis vandforsyningen ophører. Du kan f.eks. indkøbe poser, som kan monteres på et toilet eller en bade-/toiletstol.
• Undersøg mulighederne for hjælp fra kommunen og dit respirationscenter:
  • Hvis du bruger respirator, så kontakt dit respirationscenter og spørg, hvordan du skal forholde dig ved et længerevarende strømsvigt. Aftal en konkret nødplan og spørg samtidig, om der findes særlige regionale beredskabsordninger, som er relevante for dig.
  • Kontakt kommunen og spørg, hvilken hjælp kommunen tilbyder dig i tilfælde af længerevarende strømsvigt – f.eks. i forhold til hjælpemidler, nødstrøm eller anden nødvendig støtte. Spørg kommunen, om der findes en lokal beredskabsordning eller mulighed for registrering af borgere med kritiske behov, og om den er relevant for dig. Hvis du er i tvivl om, hvordan du kommer i kontakt med den rette person, kan du ringe til kommunens borgerservice og bede om at tale den, der har ansvaret for beredskabsplanlægning for borgere med særlige behov.

Hvis du ikke kan forlade hjemmet

I nogle krisesituationer kan du være nødt til at opholde dig hjemme i længere tid. Hvis du er afhængig af f.eks. hjælpere, hjemmepleje, medicin eller behandling, kan det være vigtigt at overveje, hvordan dine kritiske behov fortsat kan blive dækket.

Hvad har du brug for i hjemmet for at kunne klare dig i tre døgn?

Tag udgangspunkt i Styrelsen for Samfundssikkerheds generelle anbefalinger om bl.a. vand, mad, medicin, hygiejne, varme, kommunikation og betaling. Tænk derefter over, om du har yderligere behov.

Det kan f.eks. være:

Det kan f.eks. være:

• Sondeernæring eller specialkost
• Behandlingsremedier, f.eks.:
  • Håndsprit
  • Vådservietter
  • Engangshandsker
  • Katetre eller bleer
  • Remedier til respiratorbehandling
• Hjælp fra hjælperhold, hjemmepleje eller hjemmesygepleje
• Ekstra drikkevand til dig og evt. dine hjælpere
• Ekstra holdbar mad til dig

Inspiration til din nødplan, hvis du ikke kan forlade hjemmet:

• Sørg så vidt muligt for at have de nødvendige forsyninger hjemme til mindst tre døgn.
• Har du en BPA-ordning, kan du overveje på forhånd, hvad I gør, hvis en eller flere hjælpere ikke kan møde. Hvem kan træde til, og hvilke opgaver er helt nødvendige?
• Modtager du hjemmepleje eller hjemmesygepleje, kan du kontakte kommunen og spørge, hvordan nødvendige indsatser prioriteres under en krise, og om der er noget, du selv bør forberede.
• Hvis du bor alene eller har et begrænset netværk, så aftal med en pårørende, nabo eller anden kontaktperson, hvem der kontakter dig eller kommer forbi under en krise, hvor du ikke kan forlade hjemmet.

Hvis du skal evakueres

For nogle personer med muskelsvind eller ALS kan det være nødvendigt at blive evakueret, f.eks. pga. behov for nødstrøm eller andre forhold. En eventuel evakuering vil afhænge af den konkrete situation og myndighedernes vurdering, men det kan alligevel være relevant selv at overveje på forhånd, hvordan en evakuering kan foregå.

Inspiration til din nødplan ved evakuering:

• Hvis du har behov for en elevator for at kunne komme ud af din bolig, så spørg boligforeningen, ejerforeningen eller kommunen, hvilke muligheder der er, hvis elevatoren ikke virker.
• Skriv ned, hvor meget din elkørestol eller dit elkøretøj vejer og fylder – Oplysningerne kan være relevante for redningsberedskabet, hvis de skal hjælpe dig med at blive evakueret.
• Lav en pakkeliste på papir, så du hurtigt kan finde de vigtigste ting. Ud over tøj og personlige fornødenheder kan det f.eks. være:
  • Håndsprit
  • Medicin
  • Sundhedskort
  • Kontaktliste
  • Opdateret medicinliste
  • Hjælpemidler og opladere
  • Behandlingsremedier
  • Sondeernæring og væske
  • Batterier og en stor powerbank
  • Vigtige instruktioner om behandling, kommunikation og forflytning

Hvis myndighederne beslutter, at du skal evakueres, skal du følge deres anvisninger.

Materialet på denne side er udarbejdet af Muskelsvindfonden i samarbejde med RehabiliteringsCenter for Muskelsvind.

Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind planlægger at afholde et fælles webinar, hvor der bliver mulighed for at stille spørgsmål og udveksle erfaringer. Optagelsen af webinaret vil blive delt her på siden efterfølgende. Datoen for webinaret offentliggøres snarest.