Formandens årsberetning
Kære medlemmer af Muskelsvindfonden
Det her er min syvende beretning som formand. Og det er helt ærligt lidt surrealistisk at sidde her og skulle holde den. Kan nogen af jer huske, hvor jeg personligt startede?
Min allerførste beretning var i 2020. Midt i en pandemi. Folk var angste. Landsmødet var udskudt. Medlemsaktiviteterne digitale. Vi havde ingen Grøn Koncert, ingen Cirkus, ingen indtjening. Vi vidste ikke, om vi har købt eller solgt.
I dag sidder jeg her, foran jer i en organisation, der måske aldrig har stået stærkere. Vi uddeler forskningsmidler. Vi har rekorddeltagelse i vores medlemsaktiviteter. Vi møder titusindvis af unge med Pærfekt. Og Grøn Koncert står så stærkt, at folk køber alle billetter, før de ved, hvem der spiller.
Vi er ikke længere en forening, der er på vej mod bedrev tider. Vi er midt i det.
Men, og det er et stort men, mens alt andet i Muskelsvindfonden peger opad, så går handicapområdet den forkerte vej. Det har det bestemt også gjort i 2025, og det er den virkelighed, vi står i lige nu.
Politik: Vi er kampklædte
Dele af handicappolitiske rammeaftale fra 2024, blev i 2025 omsat til konkret politik. Vi havde arbejdet for, at vores forslag til forenkling af kompensationsydelsen ville blive hørt. Vi leverede data, analyser og formidling.
Men resultatet blev det modsatte af, hvad vi arbejdede for. Og det er bare et eksempel på tingenes tilstand.
Et andet er vederlagsfri fysioterapi. I august holdt vi en stor høring på Christiansborg om emnet. Baggrunden er, at cirka hver femte ordning med fysioterapi ændres hvert år, og halvdelen oplever, at ændringerne direkte forringer deres funktionsniveau. Det er lægeordineret behandling, vi taler om. Ikke et luksusprodukt. Men Danmark har tilsyneladende ikke råd til investeringen, og det har vi kæmpet for at ændre.
Se billeder fra landsmødet i bunden
Vi lykkedes. Vi kom på dagsordenen, selvom vi altid kan ønske mere. Det skal vi være stolte af som bevægelse. Danske Handicaporganisationers “Tænk Hvis”-kampagne satte en tydelig ramme, og resten af bevægelsen var gode til at følge op.
I Muskelsvindfonden brugte vi valgkampene aktivt. Vi mødte over 40 kandidater på Kommunesamspillet i Aarhus og København. Jeg var selv vært for en online handicappolitisk debat med over 300 deltagere. Og vi lavede video med næsten alle handicapordførerne – fordi det er dem, der kan rykke noget internt i partierne.
Og så har vi bidraget til at stifte Crip Akademiet, som på nye måder forhåbentlig kan bidrage til at tage livtag med handicapområdet og skabe noget anderledes aktivisme. På den måde har vi også knyttet os tættere til digter og handicapaktivist, Caspar Eric og det lag af mennesker, der kæmper kritisk for at råbe op og sætte fokus på problemerne.
Har det rykket noget endnu? Nej. Vi har i skrivende stund ikke en regering, og vi kender ikke regeringsgrundlaget. Vi ved ikke, om handicappolitik bliver en del af det.
Vi venter. Men vi venter ikke passivt. Vi venter kampklædte.
Mit arbejde i bestyrelsen for Danske Handicaporganisationer er en del af den indsats. Det handler om at bringe Muskelsvindfonden og handicapsagen tættere på magten. Det er et ansvar, jeg har taget på mig, og det er et ansvar, jeg tager alvorligt.
Forskning: Ringe i vandet
Lad mig fortælle jer en anden historie, som jeg synes er ret fantastisk.
For få år siden besluttede vi, at Muskelsvindfonden ikke bare skulle tale om forskning, vi skulle bidrage til den.
I 2025 uddelte vi forskningsmidler for 11 millioner kroner samlet. Vi har støttet projekter inden for alt fra klinisk forskning til rehabilitering. Og vi har mærket noget vigtigt: Forskerne kommer til os. De ringer, de skriver, de vil samarbejde. Vi skaber ringe i vandet og bidrager til et stærkere neuromuskulært felt i Danmark. Til gavn for nutid og fremtid.
Samtidig har vi Charlotte Handberg fra RCFM. Hun blev i 2025 Danmarks første professor i neuromuskulær rehabilitering. Det er et professorat, der er bygget op over årtier i Rehabiliteringscenter for Muskelsvind. Blandt andet takket være Ulla Werlauff, der i 30 år har gjort RCFM’s forskning verdenskendt. Hun gik sidste år på pension. Tak for indsatsen, Ulla. Det kan ikke siges nok.
Pærfekt: Fra projekt til bevægelse
Noget andet helt perfekt er Pærfekt, der er gået fra at være et projekt til at blive en bevægelse.
Efter en strategisk indsats bevilgede Nordea-fonden tilbage i december 17,5 millioner kroner Pærfekt, mens vi selv i Muskelsvindfonden lagde omtrent 6 millioner.
Med bevillingen har vi opskaleret til at møde op mod 35.000 unge årligt. Vi har etableret et hold af unge værter med muskelsvind, der ikke bare står på scenen som erfaringsvidner, men som stærke, trænede stemmer med perspektiv og formidlingsevne.
Tænk over det et øjeblik. Muskelsvindfonden møder fysisk 35.000 af unge mennesker hvert år. Vi udfordrer kropsidealer. Vi viser, at der er plads til forskelle. Og vi gør det med vores egne unge i front. En trojansk hest for en bedre fremtid for mennesker med handicap og forskelligheder. Hvis det ikke er Pærfekt, så ved jeg snart ikke, hvad der er.
Medlemmerne: Tættere på end nogensinde
Hvis jeg skal pege på noget af det, jeg er allermest stolt af i året, der er gået, så er det, hvordan vi er kommet tættere på jer. På medlemmerne.
Over 1.200 af jer deltog i mindst én medlemsaktivitet i 2025. Voksengrupperne vokser. Diagnosenetværkene er flere og styrkede. Vi har været rundt i landet med Tæt På-arrangementerne. Vi har sat ekstra penge af til både det generelle medlemsarbejde og styrket rådgivning med blandt andet en telefonisk hotline.
Og så har vi som noget nyt åbnet dørene for vores psykologhjælp. Det kan jeg helt sikkert fortælle mere om næste år, når vi har flere erfaringer.
Skål i kaffe for, at mere end 4.100 mennesker nu finder os relevante. Det højeste antal nogensinde. Og tak til Muskelstyrken, vores frivillighed, for at bidrage til rammerne om det gode medlemsliv. Den samme tak skal lyde til kræwerne. Uden dem ville vores fællesskab se ganske anderledes ud.
Indsamling og økonomi: Vi bruger pengene
Apropos vores kære kræwere – 2025 var endnu en succes for vores indsamlingsaktiviteter. Over 300.000 billetter blev solgt til Grøn og Cirkus Summarum tilsammen, og Grøn skete i rekordfart.
Vejret i Esbjerg kostede os en koncert – noget vi aldrig har oplevet før. Alligevel landede året tæt på budget med et underskud på godt 2 millioner kroner. Det vidner om styrken i både brandet og forretningsmodellen bag vores aktiviteter.
Det er også derfor, at vi med ro har taget hul på vores andet år med Forskelsfeltet, der allerede har samlet en halv million ind til vores forskningsindsats. Der har været kritik, og vi har lyttet. I år cykler Karoline med muskelsvind med, og vi udvider Forskelsfeltet, så det bliver mere end mennesker på cykel.
En tid med god økonomi forpligter. Vi har investeret i nye tiltag, og egenkapitalen er faldet lidt. Det er en bevidst beslutning. Vi er ikke her for at spare op. Vi er her for at skabe plads til forskelle.
Musholm og RCFM: Rammer der matcher ambitionerne
Jeg vil også gerne kort runde Musholm og RCFM.
Musholm har igen haft over 21.000 gæster og leveret overskud. Jordvarmen er færdig, nye senge og møbler er på plads, nye stier er anlagt, og en ny bar er næsten færdigbygget. Musholm skal være lige så ambitiøst som resten af Muskelsvindfonden, og vi er godt på vej.
Rehabiliteringscenter for Muskelsvind, RCFM, rykker i 2027 ind i en ny bygning. Det er en milepæl. RCFM har 3.901 brugere – en stigning på 38 procent over de sidste 10 år. Diagnosespecialisterne er en succes. Forskningsafdelingen har fart på. Det internationale samarbejde er accelereret markant. Og det digitale tilbud er styrket, så flere brugere kan få hjælp, uden at det går ud over kvaliteten.
Det sidste år har der været særlig fokus også at landet den sundhedsstrukturen på en gode måde for det neuromuskulære område, og her har RCFM spillet en stor rolle i at samle fagligheden fra enhederne i Aarhus, Odense og København. Godt og vigtigt arbejde.
Afslutning: Forpligtelsen i styrke
Jeg startede med at sige, at det er surrealistisk at stå her. Det er det, fordi rejsen fra 2020 til i dag er lang. Vi er stærkere end nogensinde, men verden er ikke blevet lettere.
Vores styrke forpligter. Den forpligter os til at blive ved med at kæmpe, hver gang det gælder. Til at turde tænke nyt, hver gang vi kan. Og til at stå sammen – også når vi ikke ved, hvad morgendagen bringer.
Tak for jer. Tak for jeres kamp. Og tak for, at Muskelsvindfonden er noget, vi er fælles om.
Bliv medlem