Fakta om Netværket
Målgruppe: Alle voksne fra 25 år med diagnosen IBM (Inklusionslegememyositis) og deres ledsagere / pårørende
Netværkets geografi: Landsdækkende/nationalt
Aktiviteter: Faglige oplæg og diskussioner via temadage/kurser/seminarer.
Kontakt: Medlemskonsulent Lene Lebech, [email protected] eller på tlf. 2265 2439
Netværkets formål
Netværksdannelse for voksne med diagnosen IBM, også kendt som myositterne. Samt deres ledsagere / pårørende.
Find gruppens aktiviteter her: Kalender – Muskelsvindfonden
Facebookgruppen for IBM / Myositterne finder du her: IBM / Myositterne i Muskelsvindfonden | Facebook. Facebook gruppen administreres af arbejdsgruppen, og de har opsat særlige kriterier for at man kan blive medlem. Dem kan du læse mere om her: IBM FB gruppen
Det er arbejdsgruppen bag Facebookgruppen som i samarbejde med medlemsafdelingen i Muskelsvindfonden laver aktiviteter for netværket.
Hvorfor skal du være en del af IBM netværket i Muskelsvindfonden?
Det vi tilbyder, er assistance til at samle et netværk omkring diagnosen, for både de medlemmer, der har diagnosen, og for deres pårørende /ledsagere:
- Vi tilbyder økonomisk støtte til en weekend for netværket på Musholm Ferie – Sport – Konference eller et tilsvarende tilgængeligt konference sted i Jylland (nogle netværk skifter mellem landsdelene fra år til år)
- Vi tilbyder økonomisk støtte til relevante oplægsholdere
- Vi assisterer i planlægning af weekenden, og giver adgang til vores systemer, så det letter arbejdsbyrden for kontaktpersoner / arbejdsgruppe
- Vi holder os opdaterer om nyt der vedrører den enkelte diagnose, sammen med netværkets medlemmer, og formidler gerne viden og info gennem nyhedsbreve mv.
- Vi kan hjælpe med, at Muskelsvindfonden bliver adgangen til IBM netværket, så man som ny diagnosticeret ved hvor man skal henvende sig
- Vi åbner op for at IBM / Myositternes netværk kan få indflydelse på foreningens arbejde, da vi er en demokratisk og medlemsstyret forening
For at kunne deltage i Muskelsvindfondens aktiviteter, så skal man være medlem af Muskelsvindfonden. Det koster 200 kr om året at være medlem. Det gælder både for medlemmer m. diagnose og for ægtefæller/ledsagere.
Det giver endvidere andre fordele:
- Stemmeret til Landsmødet (den årlige generalforsamling i Muskelsvindfonden), hvor der vælges formand, næstformand og repræsentantskab
- Ret til at kandidere til poster i Muskelsvindfondens politiske ledelse
- Adgang til feriepuljen ved private ophold på Musholm – Ferie – Sport – Konference.
- Hjælp til sagsbehandling, hvis I oplever afslag fra kommunen
- Rabat på billetter til Muskelsvindfondens events; GRØN og Cirkus Summarum
- Adgang til deltagelse i flere af Muskelsvindfondens aktiviteter, herunder adgang til pårørende-billet til nedsat pris.
Læs om diagnosen her: Inklusionslegememyositis (IBM) – RCFM
I Danmark er ca. 70 med diagnosen i kontakt med Rehabiliteringscenter for Muskelsvind (RCFM), som er et privathospital med sundhedspersonale, der tilbyder rådgivning, vejledning og diagnoseforløb. De forsker også i livskvalitet og praktisk hverdag indenfor neuromuskulære diagnoser. RCFM har gode kontakter til forskningsverdenen i Danmark og resten af verden og er en tæt samarbejdspartner for Muskelsvindfonden.
Tilbage til oversigten