FSHD-netværket er et netværk for personer, der lever med Facio-scapulo-humeral muskeldystrofi (FSHD) og deres ægtefælle/ledsager. Netværket tilbyder et støttende fællesskab, hvor medlemmer kan dele erfaringer, få information og udveksle viden om diagnosen.  

Personlig og faglig viden i fokus 

Via netværkets aktiviteter får deltagerne mulighed for at opdatere sig på den nyeste forskning og behandling af FSHD. Formålet med FSHD-netværket er at skabe et stærkt netværk, hvor medlemmerne kan finde støtte, inspiration og løsninger på de udfordringer, der følger med hverdagen med FSHD. 

Her er både personlig erfaring og faglig viden i centrum. Deltager du i FSHD-netværkets aktiviteter, bliver du en del af et fællesskab, hvor du ikke længere står alene med de udfordringer, du møder. Du får viden om din eller din ægtefælle/ledsagers diagnose, indsigt i dig selv og konkrete redskaber til at mestre hverdagens udfordringer 

Hvor: FSHD Netværket mødes 1 gang årligt på Musholm Ferie – Sport – Konference i Korsør.

Kontakt: Kontakt Lene Lebech fra vores medlemsafdeling på [email protected] . Hun sidder klar til at hjælpe dig med alt fra spørgsmål til tilmelding.   

Bliv en del af Facebook-gruppen for FSH. Her deles erfaringer, viden og gode tips samt nyeste viden om forskning fra ind- og udland ⬇️