Kandidat til formandsposten

Navn:
Simon Toftgaard Jespersen

36 år, Solbjerg

Baggrund:
Nuværende formand for Muskelsvindfonden og Musholm

Tilknytning til Muskelsvindfonden
Repræsentantskabet fra 2010, formand fra 2019, formand for Musholm fra 2021 og næstformand i DH fra 2025.

Præsentation
Kære medlemmer

Kandidat til næstformandsposten

Navn:
Janne Sander

69 år, Valby

Baggrund:
Handicappolitisk aktiv gennem de sidste 45 år. Har som repræsentant for Muskelsvindfonden besiddet tillidsposter i en lang række råd, nævn og udvalg. Er pt. formand for LOBPA, formand for Handicapråd København.

Tilknytning til Muskelsvindfonden
Næstformand

Præsentation
Muskelsvindfondens største aktiv og ressource er os – medlemmerne. Som del af ledelsen er det er en bundet opgave at sikre synergi mellem:

• Medlemsorganisationen
• Rehabiliteringscentret
• Musholm
• Vore indsamlingsafdeling

Hovedformålet er at varetage medlemmernes interesser:

• Hverdagen med muskelsvind i alle faser af livet
• social kompensation, forbedrede vilkår
• relevant behandling – både for krop og sjæl
• rehabiliteringsindsatser
• Forskning og udvikling af nye muligheder

Vi er en kæmpe organisation med mange dedikerede ansatte, der dagligt leverer et solidt grundlag for at leve op til vores målsætninger og opfylde medlemmernes behov.

Og vi har ikke mindst medlemmer, der gennem politisk interessevaretagelse, hjælp til selvhjælp, eller aktivistiske indslag yder indsatser, som er afgørende for vores virksomhed. Netværk på kryds og tværs af geografi, alder, lokalområder knyttes sammen i smukke fællesskaber der udvikler, styrker og støtter den enkelte.

Jeg har selv været på en lang rejse i Muskelsvindfonden.

Jeg har været der, hvor jeg skammede mig over min krops funktioner, mine manglende formåenhed.

Jeg har haft behov for psykologisk bistand for at hele mine mange ar, fra en opvækst med fornægtelse og manglende selvbevidsthed.

Jeg har været usikker gående, lejlighedsvis køresolsbruger til nu fuldstændig afhængig af elektrisk kørestol og hjælp 24 timer i døgnet.

Jeg har mistet min allernærmeste til muskelsvind og jeg har gennemgået en personlig transformation både kropsligt og psykologisk.

Uden et netværk, uden en understøttende forening som muskelsvindfonden, ville jeg ikke være den kompetente person jeg er i dag.

Jeg har naturligvis en kæmpe interesse i at arbejde for BPA, hjælpemidler, kompensation og retssikkerhed. Som formand for Handicaprådet i København har det lokalpolitiske også min bevågenhed.

Men jeg vil understrege, at Muskelsvindfonden for mig først og fremmest er stedet, hvor samarbejdet og fællesskabet findes. Der hvor vi husker at se os tilbage – og sikre at alle er med. Det sted hvor det tolereres, at man kan fejle, at den perfekte verden ikke eksistere.

Jeg byder ind med livserfaring i organisationsarbejde, mangeårig sparring til ledelse og direktion, men allervigtigst: erfaring i at leve med muskelsvind.

Som kandidat til posten som næstformand håber jeg på din stemme.

Kandidat til repræsentantskabet

Navn:
Samuel Johan Jull Karlsen

23 år, Roskilde

Baggrund:
Student STX, frivillig, foredragsholder, exmusiker

Tilknytning til Muskelsvindfonden
Udiagnostiseret type muskesvind, næsten blind. Har deltaget siden jeg var 10 år.

Præsentation
Mit navn er Samuel. Jeg er født med en udiagnostiseret type muskelsvind, som bl.a. gør, at jeg næsten er blind. Men jeg er meget mere end det. Jeg er videnskabsnørd, lidt af et flokdyr og handicapaktivist. Jeg arbejder som kaffe- og tilgængelighedskonsulent, hvor jeg prøver at forbedre tilgængeligheden på caféer.

Kaffe er nemlig mere end “bare kaffe” for mig. Det er en måde at møde folk på og dele idéer og visioner. Jeg går nemlig meget op i, at alle skal have et godt ungdomsliv og at der skal være en mindre kløft mellem folk med handicap og uden.

Jeg er meget social, og min tid på Roskilde Gymnasium har lært mig meget om mødet med mennesker, værdien af fællesskab og at gå til verden med humor og positiv energi. Men som handicapaktivist og tilgængelighedsekspert kender jeg selvfølgelig også udfordringerne. Både de samfundsmæssige og sociale, men også de personlige.

Jeg er frivillig i flere organisationer, medlem af flere handicapforeninger og patient på flere afdelinger, hvor jeg løbende gør mig erfaringer og prøver at forbedre systemet, hvordan end jeg kan, så det måske er en smule bedre, når de næste kommer. Jeg håber, du har lyst til at stemme på mig, så jeg kan repræsentere dig.

Kandidat til repræsentantskabet

Navn:
Jette Odgaard Villemoes

60 år, Tilst

Baggrund:
Cand.mag. i fransk, kommunikationsmedarbejder

Tilknytning til Muskelsvindfonden
ALS-diagnose sept. 2017. Valgt til Repræsentantskabet i 2020 og 2023. Medstifter af ALS i Fokus.

Præsentation
Jeg genopstiller til min 3. valgperiode, fordi jeg gerne vil fortsætte arbejdet med at være de ALS/MND-ramtes repræsentant i Muskelsvindfondens øverste myndighed.

Som medstifter af frivilliggruppen ALS i Fokus er jeg på 7. år med til at arrangere ALS/MND Awareness hele maj måned for at skabe opmærksomhed om sygdommen.

Som repræsentantskabsmedlem har jeg de seneste seks år blandt andet været med til at arbejde for ALS startpakker. Indtil efteråret 2024 var jeg med i ALS/MND-arbejdsgruppen, der hvert år arrangerer ALS/MND-weekend på Musholm.

I efteråret 2024 blev jeg udpeget som patientrepræsentant i Medicinrådets Fagudvalg for ALS og har desuden repræsenteret Muskelsvindfonden ved ALS/MND International Alliance konferencerne i 2023 og 2025 sammen med Muskelsvindfondens ALS/MND-konsulent.

2020-2023 var jeg medlem af socialpolitisk udvalg under Repræsentantskabet, hvor vi bl.a. arbejdede med at få indført ALS startpakker. 2023-2026 har jeg været medlem af sundhedspolitisk udvalg under Repræsentantskabet med henblik på at arbejde for behandling af ALS/MND-patienter og for at der afsættes midler til forskning i behandling af ALS/MND i Muskelsvindfondens forskningsinitiativ.

Kandidat til repræsentantskabet

Navn:
Sofie Djurhuus

24 år, Taastrup

Baggrund:
Hotelreceptionist og vært hos Pærfekt.

Tilknytning til Muskelsvindfonden
Jeg har været medlem siden 2010 da jeg fik min diagnose.

Præsentation
Jeg har været medlem siden 2010 da jeg fik min diagnose. Det fællesskab fonden har givet mig har haft en kæmpe betydning for mit liv. Derfor stiller jeg op til repræsentantskabet. Jeg synes, det er vigtigt at engagere sig og give tilbage.

Siden 2019 har jeg været aktiv i kræwet på Cirkus Summarum og Grøn. Jeg har været Muskelterer og lejrleder i Muskelstyrken, og gennem Spor23 har jeg fået indblik i det fællesskab og den forskel, vi som forening skaber. Jeg er også en del af ungdomsgruppen, hvor jeg lærer af jer, der har været med længere end mig.

For mig handler Muskelsvindfonden om at blive set, hørt og føle, at man hører til. Det har jeg selv oplevet, og det vil jeg gerne være med til at sikre for andre, både yngre og ældre.

Samtidig fylder den politiske del meget for mig. Jeg vil engagere mig i bedre vilkår for mennesker med handicap og sikre, at vores stemmer bliver hørt. For uden de rigtige rammer i samfundet er fællesskabet alene ikke nok.

Jeg stiller op, fordi jeg vil være en stemme for medlemmerne. Vi skal holde fast i et stærkt fællesskab på tværs af alder, diagnoser og holdninger og samtidig turde kæmpe for de forandringer, der er nødvendige i handicapsagen.

Kandidat til repræsentantskabet

Navn:
Jonas Dwight

42 år, Valby

Baggrund:
Fotograf, forfatter, poetry slammer og aktivist.

Tilknytning til Muskelsvindfonden
Har Beckers, har undervist i fonden,
Er inspireret af min morbror Bo Dwight, og hans aktivisme.

Præsentation
Jeg er født og opvokset i Thy og har boet de sidste 13 år i København.

Jeg har Beckers Muskeldystrofi, en diagnose jeg delte med min morbror. Bo Dwight, der var provokunstner, aktivist og havde et glødende hjerte for fonden. Han lærte mig at muskelsvind er en styrke, ikke en begrænsning, et mantra der har båret mig igennem livet.

Jeg er faglært fotograf og har afholdt flere fotokurser hos fonden for de unge, og i forbindelse med midtgruppen. Jeg ser mig selv som handicapaktivist, og poetry slammer, hvor jeg ofte går på scenen i København, og fortæller om livet med et usynligt handicap og systemets faldgruber.

Jeg er tiltagende, i de forgangne år, begyndt at engagere mig mere i foreningen, og medlemsaktiviteterne, og er klar til at smøge ærmerne op.

Jeg har kørt og skrevet en del sager for mig selv og venner med handicap og kender derfor til hvordan man bruger rundsavene på albuerne i systemet. Jeg vil arbejde for at forbedre vores forhold, og kæmpe for handicappedes rettigheder, og for at handicapkonventionerne bliver overholdt og for et mere fair BPA-system – et system jeg selv får brug for om få år.

Hvis du stemmer på mig, skal du vide, at jeg vil kæmpe for dig og vores velfærd!

Kandidat til repræsentantskabet

Navn:
Nicolaj Højholt Hansen

43 år, Næstved

Baggrund:
Uddannet Automekaniker, og Teknisk Rådgiver.

Tilknytning til Muskelsvindfonden
Diagnosticeret med muskelsvind af typen Limb Girdle R9 i 2015, og har været medlem siden der.

Præsentation
Jeg opstiller til repræsentantskabet fordi jeg har et ønske om at bidrage med min person til det fremtidige arbejde i repræsentantskabet, jeg tror på det fællesskab fonden giver, det vil jeg gerne være talerør for.

Jeg har tidligere været repræsentant for Muskelsvindfonden i DH Næstved. Er fast frivillig på Grøn, hvor jeg står i baren, og som noget helt nyt er jeg blevet medarrangør i Limb Girdle netværket i Muskelsvindfonden, det arbejde glæder jeg mig så meget til at komme i gang med.

Med din stemme vil jeg arbejde for følgende områder i repræsentantskabet:

Jeg vil støtte op om det allerede påbegyndte arbejde på BPA området, jeg er ikke selv en del af ordningen, men jeg kan se, hvor vigtig den er for at leve et aktivt, socialt og selvstændigt liv, det vil jeg kæmpe benhårdt for ikke bliver nedprioriteret yderligere.

Arbejde for at flere medlemmer bliver en aktiv del af Muskelsvindfonden, at være en del af fællesskabet er sundt, det ønsker jeg flere bliver.

Arbejde for bedre tilgængelighed for ny medicin for alle uanset funktionsniveau, jeg tror på potentialet i den enkelte, derfor skal alle som udgangspunkt have adgang til ny medicin.

Kandidat til repræsentantskabet

Navn:
Preben Steen

44 år, Vejle

Baggrund:
Kulturiværksætter, politiker og forfatter

Tilknytning til Muskelsvindfonden
Jeg har SMA2 og været medlem siden 2023. Aktiv blogger på PÆRSPEKTIV og holdt oplæg for Midtgruppen.

Præsentation
Mit navn er Preben Steen. Jeg er 44 år og bosat i Tirsbæk Bakker ved Vejle. Det er her, jeg har mit frirum – og det er her jeg kan arbejde, slappe af, skrive på mine bøger og fordybe mig i alt dét, jeg brænder for.

I repræsentantskabet kan jeg bidrage med nye holdninger og inputs, da jeg netop ikke er vokset op med fællesskabet, sommerlejrene eller generelt blandt andre med muskelsvind. Det mener jeg kan være en stor force for Muskelsvindfonden.

Jeg kommer med mere end 25 års erfaring som BPA-arbejdsleder, og heraf en umættelig trang til at kæmpe for den vigtige ordnings fortsatte eksistens og trivsel. Sundhedsvæsenet ligger mig naturligt på sinde, og som de fleste andre med muskelsvind er jeg nærmest født ind i det.

Til dagligt sidder jeg som næstformand i Videnskabsetisk Komité. Her arbejder jeg sammen med sundhedsfaglige og politikere om at drøfte og behandle indkomne forskningsansøgninger i Region Syddanmark.

Jeg elsker at fylde mit liv med dét, som gør mig glad – det kan være alt fra en god middag privat med vennerne, en cafétur med hjælperen eller fordybelse i mit frivillige arbejde hos bl.a. Menneskebiblioteket, Jelling Musikfestival og Danmarks Største Vejfest.

Kandidat til repræsentantskabet

Navn:
Paul Nolan

56 år, Virum

Baggrund:
Underviser ledere hos Lederne – Kompetencecenteret

Tilknytning til Muskelsvindfonden
Far til Maise på 16 med muskelsvind. Medlem af Repræsentantskab/bestyrelsen og formand for Handshake

Præsentation
Mit navn er Paul Nolan, far til Maise på 16, som har muskelsvind. Jeg sidder i repræsentantskabet, bestyrelsen og er formand for Handshake. Jeg underviser ledere hos Ledernes Kompetencecenter i strategi og projektledelse.

I både mit daglige arbejde og mit engagement i Muskelsvindfonden arbejder jeg for tre ting:

Normalisering:
Jeg viser i min undervisning mennesker med handicap som en naturlig del af arbejdssituationer også som ledere. Selvfølgelig kan en person i kørestol være leder.

Beskæftigelse:
Jeg er medlem af DH’s beskæftigelsesudvalg. Jeg arbejder for at ændre holdninger og nedbryde fordomme. Handicap bliver ofte glemt i mangfoldighedsdebatten, men mennesker med handicap har styrker og robusthed, som arbejdsmarkedet har brug for. Grøn viser, hvad inklusion kan i praksis.

Mere opmærksomhed:
Ledere hos os lærer: Strategi ved at kigge på MSF’s strateg. Projektledelse via Grøn og Cirkus Summarum og mangfoldighed gennem Pærfekt. Tusindvis af ledere er blevet inspireret af Muskelsvindfonden, og det flytter noget. Senest kontaktede Maryfonden mig, fordi de havde hørt om Pærfekt via et af mine kurser.

Så MSF er en intregreret del af min hverdag, også på arbejdet.

Kandidat til repræsentantskabet

Navn:
Allan Brandt Callesen

45 år, Spentrup

Baggrund:
Socialrådgiver, foreningsaktiv og familiefar.

Tilknytning til Muskelsvindfonden
Beckers muskeldystrofi siden 2015. Har benyttet mig af forskellige medlemsgrupper, menigt medlem.

Præsentation
Jeg har været menigt medlem af fonden siden jeg i 2015 fik konstateret muskelsvind.
Jeg har haft glæde af at komme til forskellige aktiviteter bla. Maskuline muskelsvindlere, familie højskolen og landsmødet igennem flere år.

Disse aktiviteter har betydet meget for mig og min tro på,  at der også er plads til mig i Muskelsvindfonden som forholdsvis ny med muskelsvind.

Jeg vil derfor gerne, at vi løbende arbejder på, hvordan nye som gamle medlemmer inkluderes, aktiveres og fastholdes som medlem.

Mit kandidatur skyldes dog også en indignation over det pres, der er på de handicapkompenserende ordninger, og den måde samfundsdebatten har udviklet sig ift. handicap.

Vi er ved at vende tilbage til begreberne om værdigt eller uværdigt trængende, hvor flere og flere af os alene bliver set som en udgift i et new public management regneark.

Jeg vil være med til at sætte fokus på den uheldige udvikling og støtte op om, at vi har en stærk organisation hvor der er positivt plads til os i samfundsdebatten og kræfter til at blive ved med at påvirke de politiske beslutningstagere.

Kandidat til repræsentantskabet

Navn:
Christina Offersøy

49 år, Odense

Baggrund:
Jeg er oversygeplejerske i sundhedsvæsenet.

Tilknytning til Muskelsvindfonden
Jeg er mor til Carl.
Vi har været medlem af fonden i 7 år, og jeg har siddet i repræsentantskabet 1 år.

Præsentation
Jeg ønsker at genopstille til repræsentantskabet, fordi jeg gerne vil bidrage til vores fælleskab.

Jeg vil gerne fortsætte med at bidrage med retning for vores fond og jeg vil gerne bidrage til, at vi er vedkommende som fælleskab i samfundet.

Jeg vil gerne blive ved med, at insistere på, at alle der lever med et handicap har ret til at leve et helt og fuldt liv.

Det er vigtigt for mig, at vise mine børn at i fælleskabet står man stærkere. Jeg vil gerne være et forbillede for dem og derfor vil jeg gerne vise dem, at når man har noget på hjerte, så skal skal man bruge sin stemme.

Kandidat til repræsentantskabet

Navn:
Peter Skov Jørgensen

57 år, Vejle

Baggrund:
Merkonom i informatik+Markedsøkonom – it-supporter

Tilknytning til Muskelsvindfonden
Medlem af repræsentantskabet siden 2012. Frivillig på GRØN siden 2010. Arrangør af Maskuline Muskelsvindlere + FSHD-kursus

Præsentation
Jeg genopstiller til repræsentantskabet, da den handicappolitiske ild fortsat brænder i mig.

Jeg har været med i repræsentantskabet siden 2012 og arbejdet lokalt i DH’regi siden 2004. Jeg er formand for DH og formand for Handicaprådet i Vejle.

Jeg kæmper fortsat med at få en BPA som rummer de timer jeg synes jeg har brug for, til at leve det frie og selvstændige liv jeg gerne vil leve. Sidste år betød det, at jeg ikke kunne deltage som frivillig på Grøn i den udstrækning jeg plejer – og i stedet for at deltage i festen på koncertpladsen var jeg henvist til at tilbringe sommerferiedagene alene hjemme på terrassen.

BPA er hjørnestenen i vores hverdag og vores mulighed for at leve et frit og selvstændigt liv, hvor vi kan realisere os selv og samfundet kan få det fulde potentiale ud af os.

Jeg vil også, at der sættes fokus på vores mentale helbred – hvad det gør ved vores psyke – ja, hele vores livskvalitet – med de negative oplevelser vi har i det kommunale sagsbehandlerhelvede!

I år tager jeg min 15. sæson som frivillig på GRØN og igen i år er jeg arrangør på Maskuline Muskelsvindlere og FSH-kursus – jeg vil gerne at der er plads og medlemstilbud til alle i Muskelsvindfonden.

Kandidat til repræsentantskabet

Navn:
Line Ea Sternberg

37 år, Gjellerup, ved Herning

Baggrund:
Mor til Magne med DMD, DH Herning, DMD-netværksgruppe.

Tilknytning til Muskelsvindfonden
Været medlem siden starten af 2023, så det er vores 4. Landsmøde.

Præsentation
Jeg stiller op, da jeg brænder for at gøre en forskel, der hvor andre ser begrænsninger.

Jeg ønsker at være de pårørendes stemme.
– Alt for mange forældre kæmper med kommunerne når der skal bevilliges hjælpemidler, afløsning/barnepige/hjælper/aflastning. Derudover er tabt arbejdsfortjeneste (TAF) kommet endnu mere under slagtekniven. TAF skal holde hånden over vores børnefamiliers økonomi, når forældre render til div. behandlinger.

Jeg ønsker at skabe et samfund, hvor der er plads til alle.
– Kultur og fritid tilhører også muskelsvindfondens medlemmer. Også udenfor vores egne aktiviteter.

Sidst men ikke mindst,
– skal vi fortsætte med alt det gode muskelsvindfonden allerede gør. Hvor alle ses og høres.

Da vi mødte Muskelsvindfonden første gang, blev vi mødt med åbne arme både af medarbejdere, frivillige og medlemmer. Og det gør vi stadig. Det skal vi fortsætte med.

Kandidat til repræsentantskabet

Navn:
Sara Jørgensen

46 år, Ringsted

Baggrund:
Lokalpolitisk aktiv for handicappede.

Tilknytning til Muskelsvindfonden
Har fået min diagnose i en sen alder, sidder i DH Ringsted, og har lokalliste med fokus på handicap.

Præsentation
Jeg er 46 år, gift og bosiddende i Ringsted sammen med min mand og vores lille hund. Jeg stiller op til repræsentantskabet i Muskelsvindfonden, fordi jeg brænder for inklusion, fællesskab og bedre vilkår for mennesker med handicap.

Jeg har selv gået på centerskole, hvilket har givet mig et tæt indblik i de udfordringer og barrierer, mange handicappede møder i hverdagen. Den erfaring har været med til at forme mit engagement og mit ønske om at gøre en forskel.

Til daglig arbejder jeg som logistic manager med ansvar for koordinering, struktur og samarbejde. Derudover har jeg stiftet mit eget lokalpolitiske parti med fokus på ældre, handicappede og socialt udsatte, fordi jeg ønsker mere synlighed, medbestemmelse og handling på socialområdet.

Jeg ønsker at bidrage med engagement, nye perspektiver og en stærk stemme for inklusion og lige muligheder for alle.