Limb Girdle Muskeldystrofi (LGMD) er en diagnose, der udvikler sig forskelligt afhængigt af undertypen. Derfor repræsenterer vores LGMD-netværk en bred vifte af de forskellige undertyper. Fælles for alle er, at de lever med daglige udfordringer, der kræver fysiske og praktiske tilpasninger.
Skab forbindelser og få indsigt
I dette netværk kan du dele erfaringer og få støtte fra dem, der står i samme situation. Vi mødes for at tale om de udfordringer, store som små, der følger med at leve med LGMD. Netværket tilbyder et fællesskab, hvor både de følelsesmæssige og praktiske aspekter af sygdommen er i fokus.
Du får også adgang til faglig viden og praktiske tips til at håndtere sygdommens udvikling. Vi dykker ned i den nyeste forskning og skaber rum for dialog om livet med LGMD – også for pårørende
Vi har netværk for voksne med LGMD og deres pårørende, og vi forsøger samtidig at skabe et netværk for børn med LGMD og deres familier. Der tages i planlægning af programmet højde for de forskellige målgrupper.
Hvor: Begge netværk mødes pt. samlet 1 gang årligt på Musholm Ferie – Sport – Konference i Korsør eller på et konferencecenter i Jylland eller på Fyn.
Kontakt: Lene Lebech fra vores medlemsafdeling på [email protected] . Hun sidder klar til at hjælpe dig med alt fra spørgsmål til tilmelding.
Bliv en del af Facebook-grupper for LGMD/Limb-Girdle ⬇️
-
Lene Lebech
Medlemskonsulent[email protected]