I dag er det World FSHD Day, hvor vi verden over, gør opmærksom på muskelsvinddiagonsen. Vi gør det med et selfie, hvor vi holder en appelsinbåd op for munden for at markere et smil – et af diagnosens karakteristika er en manglende ansigtsmimik – og poster billedet på de sociale medier med hashtag’et #WorldFSHDDay.
I Muskelsvindfonden har vi en meget aktiv FSHD-medlemsgruppe, der en gang om året arrangere kursus. Kurserne indeholder foredrag om specifikke FSHD-diagnose problematikker, nyt fra det europæiske arbejde og forskning, samt – og ikke mindst – social hyggge, hvor der er tid til at erfaringsudveksle med de andre kursusdeltagere.
En af de mange trofaste deltagere på FSHD-kurserne er 38-årig Camilla Legaard Jacobsen fra Lundtofte. Camilla blev diagnosticeret med FSHD, da hun var 13 år, fordi hendes mor havde fået stillet den samme diagnose et års tid før.
”Da jeg var 15 år, kom jeg for første gang med på Muskelsvindfondens Sommerlejr. Her fandt jeg et fællesskab og en forståelse, som jeg ikke havde hos mine veninder derhjemme”, fortæller Camilla.
”Jeg var med på sommerlejr i 3 år. Men efter de 3 år, havde jeg brug for at forsøge at skubbe mit handicap væk, og var ikke aktiv i Muskelsvindfonden i 8 år”.
Midt i 20’erne begyndte Camilla at mærke muskelsvinden mere og mere:
”Jeg søgte igen imod det fællesskab, jeg vidste var i Muskelsvindfonden”, fortæller Camilla. Hun deltog i flere og flere forskellige kursusweekender, og da FSHD-netværket blev oprettet vidste Camilla, at hun skulle være med til diagnoseweekenden.
”Den ene weekend hvert år, har givet mig meget”, slår Camilla fast.
”Selvom min mor og jeg deler erfaringer, så kan det stadig føles enormt ensomt at have en sjælden diagnose”, synes Camilla.
”Men når jeg møder de andre FSHD’ere på diagnoseweekend, så er jeg ikke alene med mine symptomer og bekymringer, men kan spejle mig i de andre og dele tips og tricks til et liv med FSHD”.
Camilla oplever, at på FSHD-kursserne er der plads til alle, og der er plads til frustrationer over kommunekampe og en krop, som ikke vil samarbejde.
”Men frustrationerne får ikke lov til at fylde det hele. Der er grin og godt humør når, vi f.eks. synger gospel eller quizzer om danske lokaljernbaner.
”Jeg bliver klogere hver eneste gang, jeg deltager i en diagnoseweekend”, fortæller Camilla ”og hvert eneste arrangement i Muskelsvindfonden, giver mig inspiration til at leve et godt liv med FSHD”.
Årets FSHD-kursus er afholdt i april, men i 2027 kommer der atter et kursus.
Læs mere om Muskelsvindfondens FSHD-netværk her